Solidarieta'

#SLA #IceBucketChallenge #RetinitePigmentosa #PresuntiFalsiCiechi
#Legge138del2001
Io sono affetta da una malattia genetica cosiddetta rara, la retinite pigmentosa, che conduce gradualmente alla cecita' o al massimo a conservare un minimo di visione centrale, visione tubulare... questo e' il mio caso... che potrei anche perdere restando totalmente cieca... ho 40 anni! La mia situazione e' paradisiaca in confronto ai malati di Sla, almeno questo e' il mio punto di vista, ed anch'io mi sono posta i vostri stessi interrogativi su questa campagna informativa e penso sia assolutamente piu' utile la donazione ma se questa spettacolarizzazione puo' condurre ad un incremento di donazioni... che ben venga... non resti futile e sterile gesto egocentrico ed egoistico! Anche io....  e con me molti altri retinopatici... stiamo lottando per informare e sensibilizzare opinione pubblica, forze dell'ordine, politici ed anche commissioni Inps affinche' valutino correttamente ed oggettivamente la nostra patologia per non incorrere in una caccia alle streghe denigratoria e deleteria per la futura ricerca scientifica, per l'attuale diritto d'assistenza e l'imparziale inquadramento nella spettante fascia d'invalidita' e cecita'!

Per non dimenticare!
Falsi invalidi all'Arena di Giletti... la mia risposta!  http://t.co/PiDjHs7PmQ  Veri invalidi e commissioni Inps!  http://t.co/gvoIrhFv7A